TÂM TRẠNG PHẢI ĐỐI MẶT VỚI AUTISM.

Điều trị chứng tự kỷ, liệu pháp thay thế có thể hấp dẫn cho các bậc cha mẹ tuyệt vọng.
Do FRANK D. ROYLANCE & MEREDITH COHN-The Baltimore Sun.

Sau khi con gái Jodie được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ, Ca sĩ Alison lên mạng, tìm kiếm một cách tuyệt vọng về bất cứ thứ gì tương tự có thể giúp cô gái nhỏ của mình. Bà đã thử chế độ ăn không- gluten và không casein, bổ sung vitamin. Bà đã rắc thứ gì đó gọi là DMG(*1) trên bánh mì nướng cho cô con gái ăn. Thậm chí bà đã nghe ý kiến từ một bác sĩ đề nghị mua một nam châm điện khổng lồ để có thể tổ chức lại các ion trong não.

Một ca sĩ sống ở Scarsdale, N.Y. nói "Các bậc cha mẹ rất dễ bị tổn thương khi con cái của họ được chẩn đoán(autism). Họ muốn làm bất cứ điều gì và mọi thứ để giúp con cái, và họ trở thành con mồi cho những người lang băm bán dạo để “chữa bệnh cấp tốc".

Kinh nghiệm của ca sĩ minh họa cho sự thất vọng thường lèo lái phụ huynh của trẻ tự kỷ tìm đến cách điều trị thay thế - trong đó có cách làm gây tranh cãi của một bác sĩ ở Maryland, gần đây bị đình chỉ giấy phép hành nghề  do Hội đồng bác sĩ của Maryland. Đó là bác sĩ, Mark Geier, ông tiêm cho một số bệnh nhân (tự kỷ) với Lupron, một loại thuốc đã được chấp thuận sử dụng để điều trị ung thư tuyến tiền liệt ở nam giới và màng trong dạ con ở phụ nữ.

Hôm thứ tư Geier tìm cách để lấy lại giấy phép của ông, nhưng hội đồng từ chối giảm hình phạt sau một phiên điều trần kín đối với công chúng. Theo Joseph A. Schwartz III- luật sư của ông, tầm vóc của tình hình như là một "sự khác biệt của dư luận," với "cũng như nhiều bác sĩ đứng về phía chúng tôi." Schwartz nói cha mẹ bệnh nhân của bs. Geier đã ký tên vào bản kiến nghị làm nhân chứng kêu gọi các cáo buộc là "một loạt các điều vớ vẫn."

"Chúng ta có thể nói mọi thứ bây giờ hoạt động như công cụ(máy móc). Bạn có thể gọi nó là một liệu pháp điên khùng. Nhưng nó vẫn cứ hoạt động", Schwartz cho biết về thuốc Lupron.

Nhiều bậc cha mẹ đang tuyệt vọng để tìm kiếm một thứ gì đó - bất cứ thứ gì – làm được.

Các gia đình đã tham gia vào cơ sở dữ liệu nơi Viện Kennedy Krieger ở Baltimore - cơ sở dữ liệu về chứng tự kỷ lớn nhất thế giới - Báo cáo nêu có 381 liệu pháp điều trị khác nhau được sử dụng. Trung bình, một gia đình sử dụng đồng thời năm liệu pháp điều trị  và chi tiêu $ 500/ một tháng cho chúng. Một vài gia đình sử dụng hàng chục, và kỷ lục là 56 liệu pháp (cho đứa con tự kỷ).

Các chuyên gia chứng tự kỷ nói, vấn đề là, y tế làm chủ đạo đã rất chậm chạp trong việc xác định nguyên nhân của chứng tự kỷ và để xác định phương pháp điều trị y tế hoặc hành vi một cách có hiệu quả.

Trong số những người hiện nay, xem như ngẫu nhiên, được hỗ trợ bởi các nghiên cứu khoa học có kiểm soát là các Ứng dụng Phân tích Hành vi (ABA)và Chương trình Thành tựu sớm(Early Achievements Program) đang sử dụng tại Viện Kennedy Krieger; cùng một số liệu pháp lời nói, ngôn ngữ và lao động, và liệu pháp điều trị với melatonin.

"Có một câu ngạn ngữ cổ trong y học nói:’ Khi không có phương pháp điều trị tốt cho một chứng rối loạn, hoặc một căn bệnh, sẽ làm gia tăng số phương pháp điều trị, '", theo tiến sĩ Paul Law, Giám đốc Kennedy Krieger và Interactive Autism Network , người cha đẻ của một thanh niên 18-tuổi mắc chứng tự kỷ. Cơ sở dữ liệu với hơn 38.000 người tham gia từ tất cả 50 tiểu bang.

Law nói: là "không thực tế và có thể sai lầm nếu nói với các gia đình đừng làm bất cứ điều gì đó không có chứng cứ. Trái lại, điều quan trọng là khuyến khích các gia đình tìm cách tiếp cận hợp lý đến những điều họ cố gắng. ... Do đó bạn đừng thổi phồng lên 20/một số biện pháp can thiệp. "

Trước đây Jeff Sell đã nghe nói về bs. Geier, khiBen và Joe, 2 người con trai sinh đôi  16 tuổi, đã được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ, với mức độ testosterone cao và sớm, hoặc có tuổi dậy thì "sớm".

Ông nói "Tôi đến một trường học nơi đâu, nếu không làm điều gì đó  hại cho con trai của tôi, vì Đức Chúa Trời- tôi sẽ thử". Con trai của ông chưa từng là bệnh nhân của bác sĩ Geier, và chưa bao giờ nhận được thuốc Lupron. Nhưng giống như nhiều phụ huynh của trẻ tự kỷ, J. Sell tự đi để cố gắng tìm một cách điều trị thành công.

J.Sell, hiện giờ là phó chủ tịch về "chính sách công và tư vấn chung" cho các bệnh nhân tự kỷ ở Bethesda, Md, cho biết - cha mẹ gặp  thất vọng trong cố gắng để tìm phương pháp điều trị hiệu quả là điều dễ hiểu.

"Có những khoảnh khắc mà bạn chỉ muốn có tài sản, và sau đó, những lần đau _đứt ruột khi thấy con của bạn không ngủ trong ba ngày, và trên giường nó la hét và ôm bụng của mình trong đau đớn và ngón tay vung vẫy như khờ dại. Đó - tất cả tiêu tan." Và điều đó dẫn đến: "Dù tôi có thể tìm thấy gì để giúp con tôi đối phó và vượt qua ngày này, tôi sẽ thử nó. '"

Bs.Geier dùng thuốc Lupron tiêm để ngăn chặn sản xuất testosterone, với một mạng lưới các phòng khám ở Maryland và một số tiểu bang khác. Geier và con trai, David, cho rằng ở trẻ em mắc chứng tự kỷ có testosterone cao và xấu đi do độc tính liên quan (thủy ngân/chủng ngừa ) được họ đổ lỗi gây chứng tự kỷ.

Trong việc đình chỉ giấy phép hành nghề Mark Geier hai tuần trước, Hội đồng các bác sĩ đã đưa ra một báo cáo, cáo buộc rằng ông đưa trẻ em đến nguy hiểm. Hội đồng nói rằng ông không chẩn đoán đúng cách cho bệnh nhân, không thông báo đầy đủ cho cha mẹ về sự nguy hiểm điều trị và bóp méo thông tin của mình - tất cả cáo buộc ông chối bỏ.

Hôm thứ Tư, sau khi nghe hội đồng, bs. Geier và luật sư của ông cho biết họ sẽ kháng cáo. Luật sư Schwartz cho biết Geier đã trở thành một mục tiêu do trực tính của ông về mối liên hệ giữa thủy ngân trong vắc-xin và bệnh tự kỷ, đã làm mất uy tín rộng rãi của y học chính thống.

Geier, người cung cấp trị liệu pháp” Genetic Counselors of Maryland” nói về những cáo buộc: "Tôi tức giận, nhưng tôi cũng buồn. Tôi không muốn bệnh nhân của tôi  phải đi đến các tổ chức khác khi đang làm điều trị này. "

Liane Kupferberg Carter là một nhà văn ở Westchester, New York, người làm việc cho Quỹ Khoa học Tự kỷ New York. Khi con trẻ của cô đã được chẩn đoán, có rất ít thông tin sẵn có để hướng dẫn phụ huynh - chỉ có tham chiếu cho bệnh tự kỷ như là bộ phim "Rain Man" và một vài nhân vật trong chương trình truyền hình. Bà và chồng đã tham khảo ý kiến ​​một chuyên gia dinh dưỡng và tham gia vào các phương pháp điều trị chính thống hơn là chọn điều trị với liệu pháp lời nói, lao động và hành vi, nghe và nhìn. Họ nghe nói về gia đình khác đang cố gắng ngăn Hyperbaric, truyền globulin cho hệ miễn dịch và chelation giải độc thủy ngân. Một số cha mẹ đưa con đến Trung Quốc để tiêm tế bào gốc.

Có lúc, bà và chồng đã nhìn thấy một bác sĩ kiểm tra con trai mình về một "virus ẩn" mà ông nói là gần như không thể phát hiện. Ông muốn điều trị cậu bé với ganciclovir, một loại thuốc kháng virus được sử dụng để chống nhiễm trùng ở những người bị tổn thương hệ thống miễn dịch. Họ từ chối sau khi biết ông chỉ sử dụng thuốc cho một đứa trẻ khác.

"Có một cảm giác tuyệt vọng, đối với việc điều trị- có mà bạn xem xét và không làm, nếu đó là một điều mà có thể tạo sự khác biệt ?", bà nói. "Có rất nhiều tội lỗi, khi cảm thấy có điều gì đó bạn đã không cố gắng."

Ca sĩ-Alison, đồng sáng lập và chủ tịch của Quỹ Khoa học Tự kỷ, hỗ trợ những liệu pháp dựa trên nghiên cứu có cơ sở các tiêu chuẩn khoa học nghiêm ngặt, cho biết một số phụ huynh cung cấp lời chứng thực về phương pháp trị liệu thay thế, thường sai lầm coi đó là "phương pháp chữa trị."(cure).

Nhưng một khi cần phải kiểm tra, "Chúng tôi thấy một hiệu ứng giả dược là 20, thậm chí 50 phần trăm, là rất lớn." bà nói: những nổ lực có thể là- kết quả do (bệnh nhân) tiến triển bình thường và phát triển.

"Bất cứ ai có một can thiệp mà họ tin là hiệu quả nên đi đập vào cửa tại -Viện Y tế Quốc gia- xin họ làm một thử nghiệm lâm sàng," Ca sĩ nói. "Họ không nên nói, 'Chúng tôi không muốn lãng phí thời gian (với các nghiên cứu).'"

Teri Chason, 35 tuổi, ở Parkville, Md, theo một chế độ ăn  không gluten và casein cho Addie con gái mình khi trẻ được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ liên quan đến chậm phát triển. Bà thậm chí còn mua sách dạy nấu ăn. Nhưng cuối cùng, bà và chồng quyết định gắn bó với khoa học dựa trên phương pháp điều trị được cung cấp bởi các hạt ở Baltimore cho trẻ sơ sinh và chương trình trẻ mới biết đi, và bởi Chương trình Thành tựu sớm của Kennedy Krieger.

Bà nói."Chồng tôi và tôi là rất bảo thủ trong suy nghĩ của chúng tôi", "Nếu một cái gì đó được hỗ trợ bởi khoa học ... hoặc nếu điều gì đó rất khích lệ, chúng ta có xu hướng làm những điều như thế. ... Chúng tôi biết (ở Kennedy Krieger) chúng tôi đã xử lý tốt nhất của những gì tốt nhất. Chúng tôi đặt đức tin của chúng tôi trong đó, và chúng tôi không hối tiếc. " Addie hiện học cấp 2, lớp bình thường ở Baltimore County.

Law cho biết dữ liệu từ các dự án IAN giúp các nhà nghiên cứu xác định các liệu pháp được sử dụng phổ biến nhất không dựa trên bằng chứng để họ có thể bị áp dụng thử nghiệm khoa học. Những trường hợp được chứng minh là có kết quả, sau đó có thể được thúc đẩy, giúp cha mẹ có thể bớt lãng phí thời gian và tiền bạc vào những liệu pháp được chứng minh là không hiệu quả và nguy hiểm.

Tuy nhiên, Law cho biết, không giống như bệnh ung thư ở trẻ em trong đó 95% số bệnh nhân ghi danh vào các nghiên cứu, chỉ có 10% trẻ em bị tự kỷ đăng ký với IAN hoặc một phần của các nghiên cứu.

Ông nói: " Thực sự không phải tất cả là rất tốt,". Và, bởi vì đây không phải là một rối loạn hiếm gặp. Tỷ lệ các nghiên cứu đã liên tục gia tăng tần suất ước tính của chứng tự kỷ trong dân số.

Law nói: "Do sự phức tạp của chứng rối loạn này, chúng ta cần mọi người tham gia vào việc tìm kiếm các câu trả lời,". "Chúng ta cần đến với nhau và hỗ trợ quá trình nghiên cứu, hoặc chúng ta sẽ không bao giờ có câu trả lời, hoặc sẽ phải mất nhiều thời gian."

---

MẠNG TƯƠNG TÁC TỰ KỶ (INTERACTIVE AUTISM NETWORK)
Tham gia các gia đình: Hơn 38.000.Tổng số phương pháp điều trị mà họ đang sử dụng: 381. Trung bình: 5 liệu pháp điều trị cho mỗi gia đình. Ít nhất: 0. Kỷ lục: 56. Trung bình mỗi gia đình chi tiêu: $ 500 một tháng.
Liệu pháp được sử dụng thông thường nhất: thuốc kê toa, điều trị/lời nói và ngôn ngữ, trị liệu nghề nghiệp, phân tích hành vi áp dụng(ABA) và phương pháp điều trị dựa trên hành vi khác, phương pháp điều trị tích hợp cảm giác, theo chế độ ăn không casein(sữa) và gluten(bánh mì...).
Để biết thêm về mạng tương tác tự kỷ tại Viện Kennedy Krieger, hãy truy cập: kennedykrieger.org

---

Ngọc Uyên đọc dịch và giới thiệu theo: "Alternative autism treatments can be appealing to desperate parents"  By FRANK D. ROYLANCE AND MEREDITH COHN
- báo:The Baltimore Sun.

(*1)Dimethylglycine (DMG) là một chất bổ sung quan trọng không độc và dưới dạng viên ngậm dưới lưỡi (125mg) có vị ngọt như tự nhiên. Đối với một số trẻ, DMG sẽ kích thích khả năng ngôn ngữ rất cao. Mỗi trẻ cần được cho thử dùng DMG, bắt đầu bằng việc cho trẻ dùng mỗi buổi sáng một lần, tăng dần lên ba hay bốn liều một lần cũng chỉ vào buổi sáng nếu trẻ không có vấn đề về tính hiếu động thái quá. Dùng axít folic 800 μg song song với DMG thường sẽ làm giảm tính tăng động giảm chú ý. DMG làm tăng khả năng cung cấp các axít amin quan trọng cho não gấp hai lần, và nó cũng giúp tăng hiệu quả của hệ miễn dịch.(theo:CHILDREN with STARVING BRAINS Book, tác giả JAQUELYN McCANDLESS, MD)